PriusHealth – Behandlingsverktyg för typ 2-diabetes

Vill du vara med i en forskningsstudie av ett nytt webbaserat behandlingsverktyg för personer med typ 2-diabetes?

PriusHealth

Verktyget PriusHealth utvecklas i en forskningssatsning vid Lunds Universitet för att öka patienters inflytande och möjligheter att bättre hantera typ 2-diabetes.

Vi vill involvera ett antal patienter i utvecklingen för att göra detta framtida behandlingsverktyg så relevant som möjligt. Deltagarna använder webbverktyget på egen hand och kommer genom övningar och information att få fördjupa sina kunskaper och insikter om livsstil och utvärdera webbverktyget.

Patientverktyget är unikt genom sitt fokus på långsiktiga personliga motivationsförändringar, den starka forskningsbasen och patienternas centrala roll i utformningen. Det kommer att utvärderas och utvecklas i en forskningsstudie i flera faser. Målet är att detta ska bli en nationell plattform för personer med diabetes.

Vi planerar att öppna verktyget i januari 2016. Om Du anger namn, postadress och e-postadress i fälten ovan så kontaktar vi Dig då verktyget öppnar. Kontakta gärna våra forskningssjuksköterskor eller ansvarig prövare Anders Rosengren på 040-332249 om Du har några frågor. Studien har godkänts av Etikprövningsnämnden i Lund.

Anders Rosengren, Leg. Läkare, Med. Dr. Ansvarig prövare Lunds Universitet / SUS
Emelia Mellergård, Malin Beckman Leg. Psykologer Lunds Universitet

Helene Ferm och Maria Fälemark
Forskningssjuksköterskor med diabeteskompetens
Tel: 040-33 22 49
Epost: helene.ferm@med.lu.se ; maria.falemark@med.lu.se

Läs patientinformationen (Pdf, öppnas i nytt fönster)

PriusHealth

Patientinformation för Hälso- och livsstilsutvecklande webverktyg för typ 2-diabetes

Detta är en studie av ett nytt Internetverktyg för personer med typ 2-diabetes. Verktyget
utvecklas i en stor forskningssatsning vid Lunds Universitet med målet att öka patienters
inflytande och möjligheter att på bästa sätt hantera diabetes.

Vi vill involvera ett antal personer med diabetes i utvecklingen för att göra detta framtida
behandlingsverktyg blir så relevant som möjligt för patienterna. Deltagarna kommer genom
övningar och information att få fördjupa sina kunskaper och insikter om livsstil och diabetes.

Huvudmän för studien är Region Skåne och Lunds Universitet. Studien har godkänts av
Regionala Etikprövningsnämnden i Lund.

1. Vad är syftet med studien?

Typ 2-diabetes är världens snabbast ökande kroniska sjukdom. Livsstil, sociala och psykologiska faktorer spelar central roll. Våra tidigare studier har visat att många patienter upplever att det stöd till livsstilsförändringar som ges i sjukvården inte alltid är i linje med egna önskemål och den egna livssituationen. Livsstilsförändringarna blir då svårare att hålla fast vid under längre tid.

I dagsläget får färre än 10% av diabetespatienterna strukturerad utbildning i att hantera sjukdomen. Detta trots att det är patienten som lever med sjukdomen dagligen. Situationen är olycklig, eftersom strategier för att hantera den egna hälsan påtagligt kan förbättra sjukdomskontrollen och livskvaliteten. Det kan också minska risken för komplikationer.

Det är därför angeläget att finna nya lösningar för att stödja patienterna. Internet erbjuder stora möjligheter att ge patienter nya verktyg som enkelt kan användas i vardagen, skräddarsys för den enskildes behov och öka patienternas inflytande över sjukdomshanteringen.

Vi har i tidigare studier genomfört intervjuer kring diabetespatienters behov och önskemål kring ett nytt Internet-baserat stöd. Med utgångspunkt i detta har vi utvecklat en Internetportal som innehåller följande:

  1. Övningar kring livsinställning och motivation till hälsosam livsstil. Forskning har visat att livsstilsförändringar måste vara i linje med patientens livsinställning och viktiga värden för att upplevas som meningsfulla. Övningarna är därför utformade för att hjälpa patienter att förstå och eventuellt omvärdera sin inställning och sina prioriteringar, och identifiera vilka hälsosamma val som passar den egna situationen bäst.
  2. Verktyg för att sätta konkreta hälsomål och följa den egna utvecklingen.
  3. Informations- och inspirationstexter som ger nya perspektiv på sambandet mellan meningsfulla livsprioriteringar, hälsa och diabetes.

Verktyget kommer att utvärderas och utvecklas i flera faser, varav detta är den första. Målet är att detta ska bli en nationell plattform för personer med diabetes.

2. Hur går studien till?

Om Du är intresserad av att delta anger Du namn, postadress och epostadress på intressesidan www.forskningsstudie.se. Du kommer därefter att få ett brev hemskickat från oss med information och en samtyckesblankett. Då Du återsänt samtyckesblanketten med underskrift får Du ett epostmeddelande från oss med en länk till Internetportalen. Du anger ett personligt lösenord och kan börja använda portalen. Vi planerar att öppna portalen i januari 2016.

Den underliggande idén är att det är patienten själv – inte sjukvårdspersonal – som genom ökade insikter är bäst lämpad att i sin vardag ta kontroll över hälsan. Du använder därför portalen på egen hand hemifrån via dator. Portalen är utformad för att vara lättanvänd och kräver ingen större datorvana. För att underlätta finns också instruktioner på portalen.

Du har dessutom möjlighet att kontakta studieteamet bestående av läkare, psykologer och diabetessjuksköterskor för att ställa frågor om innehållet och få teknisk hjälp. Studieteamet har dock inte möjlighet att ge individuella medicinska råd. Din ordinarie vårdgivare fortsätter att ha behandlingsansvaret. Det ingår inga planerade besök i studien men däremot kommer vi att ringa var femte deltagare (slumpvis utvalt) för att diskutera verktyget.

På portalen kan Du antingen följa en ”snitslad bana” med övningar och informationstexter eller använda portalen helt fritt. Under användandet ber vi Dig att regelbundet ge återkoppling på hur Du upplever innehållet och om Du har förslag på ändringar. Däremot handlar Din återkoppling inte om tekniska detaljer, dvs Du behöver inte på något sätt vara tekniskt kunnig för att delta utan vi vill ha Ditt perspektiv som patient.

Du bestämmer själv hur ofta Du loggar in på portalen och hur Du använder Dig av innehållet. Reflektioner och resultat från övningarna, data kring Din sjukdomsutveckling och relevanta informationstexter samlas och presenteras överskådligt.

Vi kommer att analysera deltagarnas återkoppling fortlöpande. Baserat på detta utvecklas innehållet ständigt i samråd med deltagarna. Studien pågår under ett år och det finns möjlighet att delta även i kommande utvecklingsfaser. Detta är dock helt frivilligt och fordrar nytt samtycke. Du kan när som helst välja att hoppa av studien utan att det påverkar ordinarie vård.

3. Vilka är förutsättningarna för att delta?

Patienter med typ 2-diabetes kan delta oavsett behandling. En förutsättning är att Du har tillgång till Internet via dator eller läsplatta. Ingen ekonomisk ersättning utgår.

4. Vilka är riskerna?

Inga risker bedöms föreligga i studien. All behandling av forskningsdata sker med mycket hög säkerhet och alla data lagras enbart i Sverige. Inga andra patienter kommer åt Dina sidor. Du kan när som helst begära att ta bort delar av eller alla data som finns på Din sida. Du fortsätter med Dina vanliga mediciner och hos ordinarie vårdgivare under studien.

5. Vilka är fördelarna?

Du kommer att få möjlighet att fördjupa Dina kunskaper och insikter om livsstil och typ 2- diabetes. De patienter som har deltagit i förstudierna har också upplevt att övningarna kring livsprioriteringar och livsvärden ger värdefulla insikter och tid till reflektion. Du har möjlighet att tidigt påverka utformningen av detta framtida behandlingsverktyg så att det blir så relevant som möjligt för personer med diabetes. Studien kan potentiellt leda till en bättre förståelse av typ 2- diabetes och förbättrat inflytande och möjligheter för patienter att hantera sjukdomen.

6. Hantering av data och sekretess.

Efter att Du skickat in Ditt samtycke får Du ett studienummer som Du använder på portalen. Du använder alltså inte Ditt namn på portalen. Studiepersonalen använder informationen för att analysera återkopplingen från deltagarna. Denna analys sker kodat, baserat på studienummer. Dina data behandlas så att obehöriga inte kan ta del av dem.

7. Personuppgifter

Om Du samtycker till att delta i studien samtycker Du också till att personuppgifter om Dig behandlas med datorregistrering. Region Skåne är personuppgiftsansvarig enligt Personuppgiftslagen (PuL). De uppgifter som registreras är personnummer, namn, adress, telefonnummer, epostadress och studiedata. Uppgifterna kommer endast att finnas hos projektansvariga och bevaras under studiens gång. Du har rätt att ansöka om utlämnande av Din information enligt PuL §26 genom att skriva till Personuppgiftsombudet, Region Skåne, 29189 Kristianstad, samt att få eventuella felaktiga uppgifter rättade.